Durch Schilddrüsen-Operationen kommt es in seltenen Fällen zur Beeinträchtigung oder Mitentfernung der Nebenschilddrüsen. Auch nach Operationen wegen Nebenschilddrüsenüberfunktion (Hyperparathyreoidismus) kann es zu einer Unterfunktion kommen. Bei Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus) kommt es durch fehlendes Parathormon u.a. zu einem Calciummangel im Blut. Dieser kann sich durch Kribbeln in Armen und Beinen, unerklärliche Angstgefühle, Atemnot und Muskelkrämpfe z.B. auch in Händen und Gesicht („Karpfenmund”) bemerkbar machen. Akute Krampfanfälle (Tetanie) müssen mit einer intravenösen Gabe von Calcium behandelt werden, die Langzeittherapie erfolgt meist mit einem Vitamin-D-Präparat und Calcium als Brause-, Kau- oder Filmtablette.
Die Probleme dabei:
- Hausärzte sind mit der Krankheit oft wenig vertraut, weil sie selten ist.
- Patienten werden unzureichend über ihre Erkrankung aufgeklärt.
- Es kommt zu unzulänglicher oder sogar fehlerhafter Therapie.
- Unter- oder Überversorgung mit Calcium kann kurz- und auch langfristig zu schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen führen.
- Der Calciumwert im Blut kann vom Patienten nicht selbst gemessen werden, schwankt aber (ähnlich wie der Zuckerwert beim Diabetiker) im Tagesverlauf und ist auch abhängig von Ernährung und körperlicher Belastung.
- Trotz gut eingestellter Blut-Calcium-Werte treten Beschwerden auf.
- Die Einhaltung der angestrebten optimalen Laborwerte (Calcium und Phosphat im Blut, Calcium im Urin) kann mit der derzeit üblichen Therapie schwierig sein.
- Die Lebensqualität der Betroffenen wird durch die Erkrankung oft erheblich beeinträchtigt.
- Parathormon, das inzwischen zur Anwendung per Injektions-Pen auf dem Markt verfügbar ist, wird aufgrund von Risiken und Nebenwirkungen für Nebenschilddrüsenpatienten bislang nur sehr selten eingesetzt. Eine Dosierung nach Bedarf (so, wie gesunde Nebenschilddrüsen das Hormon produzieren würden) ist derzeit nicht möglich.
- Es gibt in Deutschland zu wenig Forschung zum Thema Hypoparathyreoidismus.
Was wurde bisher unternommen?
Um die Situation der Patienten, die von Nebenschilddrüsenunterfunktion betroffen sind zu verbessern, ist ein intensiver Austausch zwischen allen Beteiligten unverzichtbar. Deshalb wurde im Jahr 2004 die InSeNSU, die Interessengemeinschaft Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit NebenSchilddrüsenUnterfunktion gegründet. Erste Erfolge waren die Schaffung und Verbreitung des InSeNSU-Notfall- und Behandlungsausweises und die Herausgabe von Behandlungsempfehlungen durch die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie. Um mehr zu erreichen wurde Kontakt zu anderen Patientengruppen im In- und Ausland aufgenommen.
Wie geht es weiter?
Aus der Kooperation mit dem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ging im Jahr 2009 eine Arbeitsgruppe hervor, die sich unter dem Dach des Bundesverbandes der Thematik annimmt. Was das für die InSeNSU bedeutet, und was man als Betroffener derzeit tun kann, ist unter Was ist InSeNSU nachzulesen.