Die InSeNSU entstand im April 2004 mit der Eröffnung einer Webseite zum Thema Nebenschilddrüsenunterfunktion. Ihr Ziel war es, den Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Patienten, Hausärzten und Fachmedizinern zu fördern und dadurch die bestmögliche Therapie für alle vom sogenannten postoperativen Hypoparathyreoidismus Betroffenen zu erreichen.

Um für dieses Ziel Unterstützung einzuwerben, wurde Kontakt zu ärztlichen Fachgesellschaften aufgenommen. Außerdem konnten betroffene Patienten, Angehörige und Ärzte sich durch die Mitgliedschaft in der InSeNSU für das Ziel einsetzen.

Aus der Kooperation mit der Sektion Knochenstoffwechsel der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie gingen der InSeNSU-Notfall- und Behandlungsausweises und die Behandlungsempfehlungen zum postoperativen Hypoparathyreoidismus hervor.

Für die Patienten wurden von 2005-2008 jährlich Bundestreffen in Hannover organisiert. Vereinzelt gab es kleinere regionale Treffen. Das Ziel, einen eingetragenen Verein zu gründen, wurde jedoch nicht erreicht. 2009 fand kein InSeNSU-Treffen mehr statt. Stattdessen lud der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. (heute Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.) zum großen Herbsttreffen nach Hannover ein und die InSeNSU beteiligte sich an der Organisation. InSeNSU-Mitglieder waren willkommen.

Die Arbeit der Interessengemeinschaft Selbsthilfe Nebenschilddrüsenunterfunktion (InSeNSU) wurde seither mehr und mehr von der damals gegründeten AG Hypopara im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. übernommen. Der Erfahrungsaustausch und die Organisation der gemeinsamen Arbeit für unsere Ziele als Selbsthilfegruppe finden hauptsächlich im Internet-Forum dieses Vereines statt: www.sd-krebs.de.

Die Gründerin der InSeNSU und viele InSeNSU-Mitglieder unterstützen die Arbeit der AG Hypopara, aus der inzwischen das Netzwerk Hypopara entstanden ist. Von den Kontaktpersonen der InSeNSU werden zwar immer noch Fragen von Nebenschilddrüsen-Patienten am Telefon und per Mail beantwortet. Bundestreffen, Rundbriefe und Aktionen mit Patienten werden in Zukunft von der InSeNSU jedoch nicht mehr organisiert.

Die InSeNSU-Mitgliederliste wurde zum Jahresende 2014 geschlossen und aufgelöst. Eine Mitgliedschaft in der bisherigen Form ist in Zukunft nicht mehr vorgesehen.

Die InSeNSU-Seiten im Internet werden bis auf weiteres als reine Informations-Seiten bestehen bleiben.

Wie geht es für Betroffene weiter?

Wer selbst kein Internet hat und in Zukunft per Post über aktuelle Themen in Sachen Hypopara informiert werden möchte, füllt dies Formular aus und sendet es an den Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Wer sich online informieren und/oder aktiv in einer Selbsthilfegruppe für Nebenschilddrüsen-Patienten mitarbeiten möchte, sollte sich im Internet-Forum des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. (www.sd-krebs.de) anmelden.

Nach der Registrierung dort kann man sich in zwei Forums-Gruppen aufnehmen lassen:

  1. unter Krankheitsdiagnosen: Nebenschilddrüsenunterfunktion (für aktuelle Informationen in Sachen Hypoparathyreoidismus)
  2. unter Verein: Netzwerk Hypopara (für die aktive Mitarbeit)

Nur für die Mitarbeit im Netzwerk Hypopara ist eine beitragspflichtige Vereinsmitgliedschaft im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. notwendig. Die Information und der Erfahrungsaustausch im Forum sind kostenlos. Der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist jedoch generell auf Mitgliedsbeiträge und Spenden angewiesen. Da dieser Verein schon sehr viel für Hypoparathyreoidismus-Patienten getan hat und sicher auch noch tun wird, ist es empfehlenswert, diesen Verein mit einem Mitgliedsbeitrag oder auch mit einer Spende zu unterstützen. Ausführliche Informationen dazu findet man unter www.sd-krebs.de